Annonce du diagnostic de rhumatisme inflammatoire chronique
Les premiers pas avec une polyarthrite, une spondyloarthrite, un rhumatisme psoriasique...
Page réalisée avec le soutien institutionnel de :
Pourquoi cette page ?
D’abord les premiers symptômes : douleurs, raideurs, articulations gonflées, réveils nocturnes, fatigue…
Puis les investigations, plus ou moins longues, pour en comprendre la cause : rendez-vous médicaux, examens, recherches sur Internet…
Et un jour, le verdict tombe : « Vous souffrez d’un rhumatisme inflammatoire chronique (polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, rhumatisme psoriasique, arthrite juvénile, syndrome de Sjögren). »
Votre vie vient de prendre un nouveau tournant.
Choc, inquiétude, tristesse et beaucoup de questions qui se posent : « Pourquoi moi ? », « Qu’est-ce que cette maladie et quelles vont être ses répercussions ? », « Dois-je prendre des traitements et pour combien de temps ? », « Vais-je retrouver ma vie d’avant ? » …
Parce que tous les malades sont un jour confrontés à l’annonce du diagnostic, aux bouleversements, aux craintes et aux interrogations qui en découlent, l’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric), avec le soutien institutionnel du laboratoire Alfasigma, a souhaité savoir comment était vécue cette épreuve, quels étaient les besoins de ceux qui la traversent et quelles actions pourraient permettre aux patients de mieux vivre leurs premiers pas avec la maladie.
Suite à un atelier d’échanges et à la réalisation d’une enquête à laquelle 1 160 malades ont participé, il apparait qu’au moment de l’annonce de leur diagnostic, moins d’un tiers des patients se sont vus remettre des documents d’information sur la maladie et sa prise en charge, et que seuls 13 % ont pu bénéficier d’un dispositif d’accompagnement spécifique intégrant infirmier, psychologue, patient-expert et/ou diététicien.
Pour permettre à tous d’être bien informés et de pouvoir bénéficier du soutien nécessaire ainsi que de l’expérience d’autres malades, nous avons développé différents outils et supports que vous retrouverez sur cette page : brochure, récits vidéo, webinaire, témoignages…
« Annonce du diagnostic : les premiers pas avec la polyarthrite rhumatoïde »
Brochure gratuite
Dans cette brochure de 16 pages, vous trouverez les réponses aux questions que vous vous posez et l’essentiel des informations à connaître si vous venez d’apprendre que vous souffrez d’une polyarthrite rhumatoïde (PR) :
- Qu’est-ce que la PR ?
- Pourquoi moi ?
- Comment faire face à cette nouvelle ?
- Quels traitements et quel suivi ?
- Comment établir une relation de confiance avec les soignants ?
- Où trouver de l’information et du soutien ?
- Et après ?
« L'annonce du diagnostic : un tournant dans la vie »
Webinaire en replay
Le Pr Jean-Hugues Salmon, chef du service de rhumatologie au CHU de Reims, Mélanie Vaucheret, psychologue clinicienne et Magali, atteinte de polyarthrite rhumatoïde, témoignent de leur expérience et/ou de leur pratique en matière d’annonce du diagnostic. Ils y partagent également des conseils utiles pour trouver les bonnes ressources et les bons interlocuteurs, pour faciliter le dialogue entre malades et professionnels de santé, et ainsi améliorer le vécu de l’annonce.
Récits vidéo
Contexte autour de la survenue de la maladie, premiers symptômes, délai de diagnostic, vécu de l’annonce, dispositif d’accompagnement, initiation du traitement, qualité du suivi, entourage, cheminement dans le processus d’acceptation… Chaque histoire est différente !
Grâce à cette série de vidéos, découvrez les récits de cinq malades, aux parcours bien différents. Ils reviennent chacun sur les aspects marquants liés à l’annonce de leur maladie et à « l’après ».
Témoignages
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J’ai envisagé l’avenir assez sereinement
J’ai eu la chance de rencontrer une rhumatologue à l’écoute qui m’a rassurée. J’ai compris que ma vie allait changer et surtout que la douleur chronique allait s’installer durablement. Cependant, de nature optimiste, j’ai envisagé l’avenir assez sereinement d’autant qu’enfin je connaissais le nom de ma maladie.
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Un souvenir très douloureux
J’ai pleuré dans ma voiture juste après le rendez-vous. Je me suis sentie très seule et mal accompagnée. Difficile de l’annoncer à mes proches qui ne connaissaient pas cette maladie. À 25 ans c’est très lourd…
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On s’adapte
L’attente de diagnostic est insupportable… Ensuite, lorsque le diagnostic est posé, on s’adapte, on met des stratégies en place, on fait des recherches, des changements d’habitudes de vie, mais au moins on sait ce que l’on a. Ainsi va la vie…
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Un travail sur soi
J’ai très mal vécu l’annonce de ma maladie et je ne l’ai pas acceptée au début. Aussi longtemps que j’ai refusé la maladie, cela a été très difficile, et puis j’ai finalement accepté le fait que j’étais malade et que je devais apprendre à vivre en composant avec mes douleurs et la fatigue, et en adaptant mon mode de vie. Il faut faire un travail sur soi… C’est là que ma nouvelle vie a commencé.
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Mes 3 conseils
Être assisté lors des premiers rendez-vous, ne surtout pas aller sur Internet sous peine de faire des insomnies et se résoudre à prendre le traitement… Grâce à lui, on peut continuer à avoir une vie normale. J’ai eu la chance d’être rapidement prise en charge par mon généraliste et ma rhumatologue : des professionnels formidables !
Besoin d'information, d'accompagnement, de soutien ?
Notre association, créée par des malades pour les malades et reconnue d’utilité publique, accompagne les personnes souffrant de polyarthrite et de rhumatismes inflammatoires chroniques depuis plus de 30 ans.
Patients-experts, bénévoles malades et proches de malades, assistant social, psychologue… Notre équipe, formée à l’écoute et bénéficiant d’une grande connaissance de la maladie, est disponible pour échanger avec vous et répondre à l’ensemble de vos questions.
→ Vous souhaitez obtenir des explications ou discuter de ce que votre rhumatologue vous a dit lors des premières consultations ?
→ Vous avez des questions sur les traitements qui vous ont été prescrits ?
→ Vous souhaitez parler de vos craintes, discuter avec des personnes qui sont déjà passées par là ?
→ Vous avez besoin d’être rassuré(e) quant à votre avenir, savoir si vos projets sont toujours réalisables ?
→ Vous aimeriez obtenir des conseils sur les mesures que vous pouvez adopter pour limiter l’impact de la maladie (par exemple en matière d’alimentation, d’activité physique, de pratiques complémentaires) ?
→ Vous voulez être informé(e) sur la prise en charge des soins, les démarches à effectuer, l’indemnisation de votre arrêt de travail ou la conduite à tenir avec votre employeur ?
→ Vous avez besoin d’aide pour parler de la maladie à votre entourage ?
→ Vous voulez entrer en contact avec d’autres malades pour parler librement de la maladie, échanger des conseils, des astuces, pouvoir compter sur leur soutien ?
Nous sommes à votre écoute pour vous accompagner pas à pas.
