"Rester debout face à la maladie !"

par S.

 

« J’ai 47 ans, la polyarthrite rhumatoïde (PR) depuis 4 ans. Au départ, quand le médecin me l’a annoncé je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m’imaginer ce qu’elle était comme compagne au quotidien… Alors a commencé le parcours pour le traitement le mieux adapté. Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d’acier et une volonté de fer ! Trouver les petits moyens qui nous rendent de grands services, comme les lingettes bébé quand on ne sait pas se servir du gant de toilette, le coupe-pizza pour couper le pain ou la viande… 

 

Mais il ne faut pas s’isoler. Depuis peu, je fais partie d’une association de randonnée, cela me permet de sortir, de partager de bons moments avec d’autres personnes. Il ne faut pas laisser la PR prendre notre vie entre ses mains, aussi bien pour nous que pour notre entourage. Il faut malgré tout rester positif, car c’est cela qui fait beaucoup dans notre état… »

 

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La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Je me sens plus légère grâce à la sophrologie et à la gym senior
"J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos [...]".

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée
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Le Salon de la PolyArthrite m’a redonné confiance
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Un nouveau départ
Dans ce témoignage vidéo, Nadine, atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 12 ans, raconte la manière dont sa maladie a été diagnostiquée et son cheminement vers un nouveau départ.