"Le rôle de l'entourage"

par Jacqueline

 

« Le diagnostic est tombé après six mois d’errance. 

 

La première personne avec qui je l’ai partagé, c’est mon époux dans le cabinet d’un rhumatologue. Il nous a dit : « C’est une polyarthrite rhumatoïde, je l’ai vu quand vous êtes rentrée. » En effet, je souffrais tellement que j’avais du mal à marcher et je n’ai pas pu lui expliquer mon état… Mon mari est resté sans voix car il ne connaissait pas cela, et le médecin lui a remis le fascicule La PR en 100 questions en lui disant : « Vous allez le lire ! ». Le docteur m’a prescrit un traitement et orientée vers l’hôpital où j’ai eu rendez-vous un mois après. 

 

Mon fils et ma belle-fille, en vacances, ont tenu à m’accompagner pour cette visite en milieu hospitalier… Et ils m’ont laissée là pour une semaine afin de faire un bilan et de mettre au point un protocole de soins. Mon fils a posé une seule question au rhumatologue : « Va-t-elle guérir ? »… Réponse : « Non, mais je vais la soigner ».

 

Mon fils, son épouse et ma fille ont été inquiets et se posaient des questions sur les causes de cette maladie apparue brutalement. Mon époux a pris la chose très au sérieux pour m’aider de son mieux mais il ne comprend pas toujours les contraintes liées à la maladie.

 

À partir de ce moment-là, j’ai décidé de n’en parler qu’à certaines personnes car la maladie est invisible (sauf au niveau des mains depuis quelques années). De plus, on a tendance à oublier que c’est chronique. Au début, les questions portent sur la douleur qui doit être terrible, et les médicaments… Et puis au fil du temps, quand on me demande ce qu’il en est, j’aborde cela naturellement, sans me plaindre mais en disant que j’ai la chance d’être bien soignée. Je n’énumère pas les nombreux rendez-vous chez les médecins, les analyses périodiques… pour assurer « la maintenance » de mon corps en bonne santé malgré les maladies et l’âge. 

 

Mes enfants vivent à l’étranger. Ils ont leurs occupations et je ne les vois pas souvent. De temps en temps, ils demandent comment cela évolue ; je réponds et nous passons à autre chose. 

 

Je pense qu’il est nécessaire d’en parler aux proches ; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. »

 

Découvrez d'autres témoignages

Je pensais que ce rhumatisme n’était pas grave
Le diagnostic de ma maladie a été long (du moins c'est ce que je pense), il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]

J’ai compris que ma vie serait différente
J'ai eu de la chance, mon diagnostic a été très rapide et tout s'est enchaîné très vite. En une semaine, je suis passée de l'inconnu au connu. [...]

Polyarthrite et maternité
J’ai 58 ans, je suis polyarthritique depuis l’âge de 7 ans et je suis mère et aujourd’hui grand-mère. Il y a une chose importante que j’ai apprise, c’est que lorsqu’on a une polyarthrite et qu’on est maman, il faut adapter son rythme. [...]

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée
À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. [...]

La positive attitude
Être atteint de polyarthrite est loin d'être drôle - il faut supporter les souffrances de cette maladie, suivre le chemin parfois un peu long de la reconnaissance puis les étapes protocolaires des traitements. [...]

Le Salon de la PolyArthrite m’a redonné confiance
C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]