"Je participe pleinement à ma prise en charge"

par Nathalie

 

« J’ai une spondylarthrite depuis 6 ans. Au début de ma maladie, j’avais du mal à interpréter mes maux, je n’avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins.

 

Et puis j’ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie et j’ai commencé à mieux communiquer avec mes médecins, à préparer mes rendez-vous avec une liste de questions et les difficultés rencontrées entre deux consultations, à mieux discuter des traitements, des résultats, des améliorations qu’on pourrait apporter. Mon rhumatologue envoie toujours un compte rendu d’examen à mon médecin traitant et mes résultats d’analyses sanguines sont partagés, l’un gère mes rhumatismes et l’autre gère tout le reste. À chacun ses compétences.

 

Je peux dire aujourd’hui que je participe pleinement avec mon équipe médicale, je suis actrice de la prise en charge de ma maladie, je suis entendue et tout le corps médical qui me suit est coordonné. »

 

Découvrez d'autres témoignages

Rejoindre l’AFPric a été un retour à la vie
« Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. [...] »

Un point crucial de notre pathologie : la fatigue
La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Mon expérience avec le rhumatisme psoriasique
Mes douleurs sont arrivées assez soudainement, d’abord avec un gonflement d’une articulation de l’index de la main gauche, très douloureux. Les gonflements et douleurs ont persisté et se sont répandus notamment au niveau de la mâchoire et des hanches. [...]

Aujourd’hui, je vois mon avenir personnel plus sereinement
Les symptômes de ma polyarthrite rhumatoïde (PR) ont commencé en décembre 2000, alors que j'étais en formation informatique. Je n'arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. [...]

Le Salon de la PolyArthrite m’a redonné confiance
C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]