"Je ne suis pas fainéant !"

par Anonyme

 

« La polyarthrite rhumatoïde (PR) s’est invitée dans ma vie à l’âge de 47 ans. J’avais encore plein de choses à vivre, mais cette invitée surprise m’a coupé les ailes pour les années futures. Qui peut comprendre que vous ne pouvez plus vous habiller seul ? Vous chausser correctement ? Sortir avec vos amis ? Ou tout simplement poursuivre votre carrière professionnelle ? Même mon rhumatologue à qui j’expliquais que tout est trop difficile, que nager m’était insupportable, a suggéré que j’étais « un peu fainéant ». 

 

Pendant un temps, j’ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal-être. 

 

Petit à petit, le traitement aidant, j’ai recommencé à expliquer, décrire, démontrer que je me battais et que je n’étais pas fainéant.

 

Je participais aux différentes journées d’information, rendez-vous entre malades, j’invitais mes proches à m’accompagner (et vivais en direct leur gêne face aux polyarthritiques déformés par la maladie), je faisais des comptes-rendus de conférences que je posais discrètement sur mon passage, etc. 

 

Certains ont compris ce qu’était une polyarthrite rhumatoïde (PR), ceux-là sont restés fidèles et à l’écoute, d’autres… « Tu iras mieux quand tu seras en invalidité ! » 

 

Grâce à l’arrivée d’Internet, aux salons, aux publications de l’AFPric qui facilitent l’information et sensibilisent le public à ce handicap, j’ai la chance de vivre dans un entourage qui comprend et me soutient. 

 

Mais je reste attentif aux réflexions que j’entends çà et là et ne manque pas d’expliquer que : OUI, la PR est douloureuse et difficile à vivre ; OUI, les traitements existent et sont efficaces, même s’il y a des effets secondaires ; NON, la PR n’est pas contagieuse ; OUI, il faut soutenir la recherche, etc.

 

Il faut dire qu’il y a 20 ans, hormis PolyArthrite infos, il était difficile de trouver de la documentation. »

 

Découvrez d'autres témoignages

Femme active, épouse, maman et polyarthritique
Anne-Christine, dont la polyarthrite a été diagnostiquée alors qu’elle n’avait que 25 ans, raconte comment, malgré la maladie, elle a réussi à jongler entre une vie professionnelle très intense et sa vie de famille avec trois enfants. [...]

J’ai appris à vivre avec ma maladie
En 2005, je ne pouvais plus me lever de mon lit, j’avais de fortes crises, c’était démoralisant. Lors d’une visite, le médecin m’a annoncé le diagnostic de la maladie. J’ai très mal vécu cette annonce. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec ma maladie. [...]

Il faut relativiser
Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]

Aujourd’hui je revis
On m’a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde (PR) l’année dernière, après treize ans de souffrance. Pendant des années, j’ai souffert du dos et les médecins généralistes que je consultais me disaient tous que je souffrais de sciatiques à répétition. [...]

Je pensais que ce rhumatisme n’était pas grave
Le diagnostic de ma maladie a été long (du moins c'est ce que je pense), il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]

Rester debout face à la maladie
Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]