"J'ai compris que ma vie serait différente"

par Aurore

 
 

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Il faut relativiser

Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]

Aujourd’hui je revis

On m’a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde (PR) l’année dernière, après treize ans de souffrance. Pendant des années, j’ai souffert du dos et les médecins généralistes que je consultais me disaient tous que je souffrais de sciatiques à répétition. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge

Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée

À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. [...]

Les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient

J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]

Un point crucial de notre pathologie : la fatigue

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]