"J'ai compris que ma vie serait différente"

par Aurore

 

« J’ai eu de la chance, mon diagnostic a été très rapide et tout s’est enchaîné très vite. En une semaine, je suis passée de l’inconnu au connu. De mon échange avec la rhumatologue, il ne me reste qu’une sensation floue et un maelström d’émotions : la tristesse, le choc, le déni, le soulagement, l’incompréhension… Qu’est-ce que c’est cette maladie ? Pourquoi moi ? Pourquoi il ne faut pas tomber enceinte ? Qu’est-ce que le méthotrexate ?… Malgré des informations données lors de ce rendez-vous, encore aujourd’hui je ne me souviens de rien. Juste que je suis sortie avec des ordonnances et une brochure sur le méthotrexate. Pour avoir plus d’informations et comprendre, j’ai dû faire mes propres recherches sur Internet, dans des livres et auprès des associations comme l’AFPric.

 

Toutefois, j’avais compris avec la pose du diagnostic que ma vie serait différente. J’avais quitté l’autoroute pour la petite départementale avec option nids-de-poule et dos-d’âne ! Mais je ne me suis pas laissé abattre et je cohabite avec elle depuis trois ans et demi, plus ou moins bien selon les jours ! »

 

Découvrez d'autres témoignages

Le Salon de la PolyArthrite m’a redonné confiance
C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

Il ne faut pas se décourager
La polyarthrite rhumatoïde (PR) me tient compagnie depuis quelques années. Nous essayons de cohabiter, et je dois reconnaitre que j’ai la "chance" d’avoir une PR bien jugulée et moyennement active. [...]

Je pensais que ce rhumatisme n’était pas grave
Le diagnostic de ma maladie a été long (du moins c'est ce que je pense), il a fallu plus d'un an. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est tombé, mais sans explication. Moi, je retenais le mot "rhumatisme" et je pensais que ce n'était pas grave... [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer !
« J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007, une maladie qui fait partie de la famille des spondyloarthrites. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...] »

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"