"Il ne faut pas se décourager"

par Jacqueline

 

« La polyarthrite rhumatoïde (PR) me tient compagnie depuis quelques années. Nous essayons de cohabiter, et je dois reconnaitre que j’ai la « chance » d’avoir une PR bien jugulée et moyennement active. 


Pour moi, la PR est une maladie sournoise car elle arrive par poussées inattendues, et parfois elle est invalidante, elle est aussi épuisante quand elle nous rend visite la nuit et que le sommeil est perturbé par les douleurs nocturnes… Il faut aussi conjuguer la vie quotidienne avec les « coups de fatigue » spontanés, inexpliqués, qui peuvent nous gêner, nous ralentir ou nous empêcher de réaliser ce qui était prévu. Mais quand elle est calme, elle permet aussi de mener une vie active.

 

Il est nécessaire d’être à son écoute, de respecter son évolution, ses caprices, et savoir profiter de tous les moments de répit qu’elle nous laisse. Il ne faut pas se décourager mais laisser libre cours à ses envies.  

 

En cas de doute, de questionnement, il ne faut pas hésiter à contacter son rhumatologue, et surtout ne pas hésiter à dire ce que l’on ressent par rapport au traitement.  »

 

Découvrez d'autres témoignages

Je ne suis pas fainéant
 La polyarthrite rhumatoïde (PR) s'est invitée dans ma vie à l'âge de 47 ans. Pendant un temps, j'ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal-être. Petit à petit, le traitement, aidant, j'ai recommencé à expliquer, décrire, démontrer que je me battais et que je n'étais pas fainéant. [...]

Aujourd’hui, je vois mon avenir personnel plus sereinement
Les symptômes de ma polyarthrite rhumatoïde (PR) ont commencé en décembre 2000, alors que j'étais en formation informatique. Je n'arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. [...]

Femme active, épouse, maman et polyarthritique
Anne-Christine, dont la polyarthrite a été diagnostiquée alors qu’elle n’avait que 25 ans, raconte comment, malgré la maladie, elle a réussi à jongler entre une vie professionnelle très intense et sa vie de famille avec trois enfants. [...]

Aujourd’hui je revis
On m’a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde (PR) l’année dernière, après treize ans de souffrance. Pendant des années, j’ai souffert du dos et les médecins généralistes que je consultais me disaient tous que je souffrais de sciatiques à répétition. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Un point crucial de notre pathologie : la fatigue
La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]