"Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée..."

par Sandra

 

« À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée, notamment de personnes en fauteuil roulant… Je suis jeune et j’ai eu peur de me retrouver dans cette situation. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. En continuant mes recherches, je suis tombée sur des forums de discussion, et de fil en aiguille sur le site de l’AFPric. J’ai téléphoné à l’association et une personne m’a appris l’existence des groupes de parole à Paris. J’étais curieuse de rencontrer d’autres malades, pour savoir si les photos que j’avais vues sur Internet reflétaient la réalité… Je me suis donc inscrite à un groupe de parole, et depuis deux ans, j’y vais tous les mois !

 

Les séances rassemblent à chaque fois entre 5 et 10 personnes, elles ont lieu au siège de l’association et sont animées par une psychologue clinicienne. Ce sont des rendez-vous très importants pour moi qui suis isolée au quotidien, il m’est impossible de parler de ma polyarthrite avec ma famille par exemple. C’est donc une grande chance de pouvoir me rendre à ces groupes, de pouvoir répondre la vérité lorsqu’on me demande comment je vais. Je me sens écoutée et je peux parler sincèrement, sans peur de gêner, sans faire semblant et sans être jugée. Le fait que ces réunions soient gratuites est un autre avantage : à la différence d’une thérapie ou d’une activité payante, je n’ai aucune pression, je peux parler librement et me taire quand j’en ai envie. 

 

Je me suis liée d’amitié avec trois membres de groupes de parole. Nous nous voyons de notre côté, je peux leur téléphoner quand je ne vais pas bien, elles m’offrent une écoute compréhensive, nous partageons des astuces et des conseils, et nous nous soutenons dans les moments difficiles.  

 

Les groupes de parole sont un rendez-vous que je ne rate sous aucun prétexte, et j’en ressors toujours ressourcée, en forme pour affronter le mois à venir ! »

 

Découvrez d'autres témoignages

J’ai appris à vivre avec ma maladie
En 2005, je ne pouvais plus me lever de mon lit, j’avais de fortes crises, c’était démoralisant. Lors d’une visite, le médecin m’a annoncé le diagnostic de la maladie. J’ai très mal vécu cette annonce. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec ma maladie. [...]

Aujourd’hui, je vois mon avenir personnel plus sereinement
Les symptômes de ma polyarthrite rhumatoïde (PR) ont commencé en décembre 2000, alors que j'étais en formation informatique. Je n'arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Je me sens plus légère grâce à la sophrologie et à la gym senior
"J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos [...]".

Un nouveau départ
Dans ce témoignage vidéo, Nadine, atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 12 ans, raconte la manière dont sa maladie a été diagnostiquée et son cheminement vers un nouveau départ.

Ma vie est au ralenti
J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]