Quand je vais chez le médecin, où vont mes données de santé ?

Le collectif interassociatif France Assos Santé, dont fait partie l’AFP^ric, souhaite sensibiliser l’ensemble des citoyens à l’utilisation de leurs données personnelles, en particulier aux informations concernant leur santé. Sa campagne, soutenue par le Health Data Hub, est diffusée sur Internet et les réseaux sociaux.

Âge, poids, taille, antécédents médicaux, maladies, traitements, résultats d’examens, vaccins… De nombreuses informations sont recueillies par votre médecin lors de chaque consultation. Elles sont d’abord utiles à votre prise en charge et pour vous soigner. On parle d’utilisation première des données de santé. Avec votre accord, elles peuvent être partagées avec d’autres professionnels de santé pour une meilleure prise en charge.

Certaines informations seront transmises à l’Assurance maladie par le médecin et le pharmacien pour permettre le remboursement de la consultation, des soins et de votre traitement, ou pour le versement d’indemnités journalières en cas d’arrêt de travail.

Certaines des informations détenues par l’Assurance maladie seront anonymisées et stockées dans une base de données intitulée le Système National des Données de Santé (SNDS). Ces données seront ensuite accessibles à des chercheurs, sous certaines conditions. On parle alors d’utilisation secondaire pour la recherche.

Ces données permettent par exemple de faire des études sur l’ensemble des personnes atteintes d’une même pathologie : sa fréquence sur un territoire géographique donné, le nombre de nouveaux cas sur une année, les traitements les plus prescrits, les pathologies associées, etc.

L’objectif est d’améliorer la prise en charge de l’ensemble des malades et de la population en général.

Faire avancer la recherche pour le bien de tous n’empêche pas les craintes ou les questions que vous pouvez avoir concernant la protection de votre identité. L’utilisation des données de santé est un sujet complexe et qui nous concerne tous. Pour répondre simplement aux questions que vous vous posez, nous avons sélectionné quelques vidéos et sites Internet.

• Regardez la vidéo « Quand je vais chez le médecin, où sont mes données de santé ? »

• Regardez la vidéo « Quand mes données de santé sont partagées, mon identité l’est-elle aussi ? »

• Découvrez l’intégralité de la campagne de France Assos Santé

• Réutilisation des données de santé : le point de vue de la présidente de l’AFP^ric et d’autres associations de patients

• Comprendre comment vos données de santé sont protégées

• En savoir plus sur la participation des malades à la recherche