L’AFPric, une association de malades pour les malades
L’AFPric est une association qui rassemble toutes les personnes atteintes d’un rhumatisme inflammatoire chronique : polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, rhumatisme psoriasique, syndrome de Sjögren…
Créée PAR des malades et POUR les malades, elle améliore leur quotidien et celui de leurs proches en leur apportant des informations pratiques, du soutien et en portant leur voix auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics.
Qui sommes-nous ?
En 1988, trois femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde se rencontrent à l’hôpital Bichat, dans la salle d’attente de leur rhumatologue. Devenues amies, elles prennent vite l’habitude de se retrouver régulièrement autour d’un thé. L’occasion pour elles d’échanger des informations sur la maladie, les traitements et de partager ce qu’elles vivent au quotidien. Elles mesurent alors l’importance du soutien qu’elles s’apportent mutuellement, grâce auquel elles se sentent moins seules face à certaines décisions médicales.
Et si l’entraide et la convivialité sont les deux moteurs qui les conduisent à créer l’association, elles vont la construire sur des bases solides :
- Donner aux malades l’accès à l’information pour une plus grande autonomie dans la gestion de leur maladie ;
- Favoriser les échanges et le soutien entre pairs et créer du lien entre les malades ;
- Préserver l’indépendance des malades vis-à-vis du pouvoir médical, de l’industrie pharmaceutique ou encore des pouvoirs publics.
C’est sur ces valeurs fondatrices que notre association s’est développée, attirant de nombreuses personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, à la recherche d’un soutien. Par la suite, des malades atteints d’autres rhumatismes inflammatoires chroniques comme la spondyloarthrite, le rhumatisme psoriasique ou encore le syndrome de Sjögren nous ont rejoints. Depuis, l’AFPric a obtenu la reconnaissance d’utilité publique en 2009 et est agréée par le ministère de la Santé et de la Prévention pour représenter les usagers dans les instances de santé.
Nos missions
Depuis sa création, notre association s’est donné plusieurs missions :
Informer
Vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique nécessite de bien comprendre la maladie, ses conséquences et les traitements. Concilier maladie et projet de vie est un enjeu pour chaque malade. Notre association est une mine d’informations pour ceux qui veulent agir au quotidien sur leur santé et vivre mieux. Prise en charge, traitements, alimentation, douleur, fatigue, vie professionnelle, santé mentale, thérapies complémentaires… : nous pouvons leur apporter de nombreux conseils et astuces.
Aider
La maladie chronique impacte de nombreux aspects de la vie des malades et de leurs proches. Parcours de soins, vie professionnelle, baisse des revenus, projets personnels, lieu de vie… Lorsque des situations difficiles se présentent, notre association se mobilise pour leur apporter une aide personnalisée et les accompagner dans leur parcours ou dans leurs démarches.
Défendre et agir
Les rhumatismes inflammatoires chroniques et leurs conséquences ne sont pas assez connus du grand public. Les malades se sentent souvent incompris et se heurtent à de nombreuses difficultés, comme l’accès aux soins ou la compensation de leur handicap. L’AFPric les représente et porte leur parole auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics. Depuis toujours, nous nous battons pour défendre les droits des malades afin que, partout en France, ils soient reconnus et bénéficient de soins adaptés.
Soutenir la recherche
Parce qu’elle est porteuse d’espoir, notre association s’est impliquée dans la recherche dès sa création. Nous sommes convaincus que c’est l’alliance des chercheurs et des malades qui permettra un jour de vaincre ces maladies !
Notre Conseil d'administration
Notre association est dirigée par un Conseil d’administration composé, à plus de deux tiers, de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou d’un autre rhumatisme inflammatoire chronique. En effet, qui mieux que des personnes touchées directement par ces pathologies pour connaitre les besoins des malades et mettre en œuvre les actions pour y répondre ?
L’association Kourir, qui regroupe des parents d’enfants et d’adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique et autres maladies rhumatismales, est aussi membre de notre Conseil d’administration en qualité de personne morale.
Nos délégations
Créer du lien, en favorisant le partage et les échanges entre les malades, est l’une de nos priorités. Aussi, la nécessité d’avoir des relais dans toutes les régions s’est vite fait sentir. C’est pourquoi des délégations ont été créées à travers toute la France, afin d’apporter aux malades une aide de proximité.
Les délégations sont animées par des bénévoles qui mettent en place des actions de terrain : accueil, écoute, permanences dans les hôpitaux, sorties conviviales, réunions d’information, Salons de la PolyArthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques…
Nos patients-experts
À l’AFPric, ils interviennent dans le cadre de notre service d’écoute, de conseil et d’accompagnement : Entr’Aide. Ils répondent aux malades qui ont besoin d’informations autour de la maladie et de leur parcours de soins, ils partagent leur expérience et apportent leur soutien. Sans remplacer les professionnels de santé, ils offrent un savoir complémentaire issu de leur parcours personnel. Ils favorisent également l’expression des inquiétudes et des besoins des malades pour y apporter des réponses ou les aider à trouver leurs propres solutions.
Par ailleurs, certains patients-experts animent des ateliers d’éducation thérapeutique aux côtés de professionnels de santé (rhumatologues, infirmiers, diététiciens, ergothérapeutes, psychologues)…
L'équipe salariée
L’équipe salariée compte onze personnes chargées de la mise en œuvre et de la gestion opérationnelle des actions. Toutes partagent les valeurs de solidarité et d’entraide – mais aussi de convivialité – qui animent notre association.
Les salariés travaillent main dans la main avec les administrateurs et les bénévoles, en ayant toujours à cœur de mettre leurs compétences professionnelles et leur dynamisme au service des malades.
Et parce que les salariés sont aussi en contact avec des malades et travaillent en étroite collaboration avec les administrateurs et les bénévoles, ils savent ce que vivent au quotidien les personnes atteintes d’un rhumatisme inflammatoire chronique. Ils ont d’autant plus à cœur de mettre en œuvre leurs compétences professionnelles au service des malades.
Nos partenaires et soutiens
Parce que l’union fait la force, l’AFPric travaille en partenariat avec de nombreuses organisations :
- Elle participe à des groupes de travail ou de relecture de documents patients, au sein d’organismes publics comme l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de Santé (HAS) ou l’Inserm ;
- Elle est membre de France Assos Santé et conduit également certains projets avec d’autres associations comme Kourir, l’afa Crohn RCH France ou France Psoriasis ;
- Elle bénéficie de l’appui et du soutien financier de différents partenaires engagés envers les malades.
Nos principaux partenaires
L’association Kourir regroupe les parents d’enfants et d’adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique et autres maladies rhumatismales.
En 2010, une convention de partenariat a été mise en place entre nos deux associations et Kourir est à présent membre de l’AFPric en qualité de personne morale. L’objectif : mutualiser les moyens pour renforcer les actions de nos associations respectives.
France Assos Santé est le nom de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé. C’est l’organisation de référence pour représenter les patients et défendre leurs intérêts.
Elle a été créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, dont l’AFPric. Son objectif : défendre et permettre la participation des malades et des usagers du système de santé aux décisions qui les concernent.
Les actions inter associatives auxquelles l’AFPric participe, notamment dans le cadre de France Assos Santé, permettent de porter encore plus fort la voix des malades.
En savoir plus sur nos actions de plaidoyer et de représentation des usagers.
La Société Française de Rhumatologie (SFR), est une société savante qui regroupe près de la moitié des rhumatologues actifs en France. Au fil des années, des liens étroits se sont créés entre la SFR et l’AFPric :
- Chaque année, la SFR parraine le Salon de la PolyArthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques.
- Les résultats des enquêtes réalisées par l’association auprès de ses membres font également l’objet de présentations lors du congrès annuel de la SFR. Ainsi, nous portons la parole des malades auprès des rhumatologues.
- Enfin, notre association participe à l’élaboration de recommandations professionnelles sur la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques.
Ensemble Contre les Rhumatismes est un collectif qui a pour objet de promouvoir la recherche en rhumatologie afin de fournir de nouvelles solutions thérapeutiques contre les maladies des os et des articulations qui touchent ¼ de la population.
L’AFPric soutient cette initiative et fait partie des associations partenaires.
Les entreprises du secteur privé
L’AFPric reçoit également le soutien et l’appui d’entreprises du secteur privé, essentiellement des laboratoires pharmaceutiques, mais aussi des mutuelles.
Ces soutiens sont précieux car ils permettent à l’association de développer toujours plus d’actions à destination des malades et de leurs proches.
Les partenariats avec ces entreprises font l’objet de conventions très réglementées. Ils garantissent l’indépendance de notre association dans la réalisation des actions menées et la non-intervention des partenaires dans leur contenu.
Par ailleurs, nous sommes vigilants à ce que ces soutiens et partenariats ne constituent pas notre principale source de revenus. Les soutiens financiers provenant du secteur privé représentent entre 20 et 23 % de nos ressources selon les années. Quant aux adhésions, aux dons et aux legs issus de la générosité des particuliers, ils sont largement majoritaires puisqu’ils représentent entre 70 et 77 % de nos ressources.
Nos soutiens et partenaires du secteur privé en 2024 :
Comptes et rapports
L’Assemblée Générale de l’AFPric se déroule chaque année au mois de juin. Le Conseil d’administration rend compte aux adhérents des activités réalisées au cours de l’année écoulée. Il est également question des projets de l’année à venir.
L’Assemblée Générale permet notamment de valider les comptes, de donner quitus aux dirigeants de leur gestion et de voter le renouvellement éventuel des administrateurs.
Exercice 2023
Le compte de résultat
En juin 2024, les comptes 2023 de notre association ont été certifiés par un commissaire aux comptes indépendant, le cabinet ACA Nexia, représenté par M. Daniel Buchoux.
Le compte emplois ressources
D’après le compte emplois ressources 2023.
Nous contacter
Pour toute question, vous pouvez contacter le Secrétariat national de l’AFPric
- Par courrier : 9, rue de Nemours – 75011 Paris
- Par mail : afpric@afpric.org
- Par téléphone : 01 400 30 200