Nos actions

Conformément à ses missions, l’AFPric se mobilise toute l’année pour informer, aider et défendre les malades ou leurs proches, mais aussi pour soutenir la recherche. Découvrez les actions de l’AFPric.

 

Sommaire

 

Notre revue trimestrielle : PolyArthrite infos

Bien vivre avec une maladie chronique nécessite d’être bien informé et de le rester. C’est ce que propose l’AFPric à travers sa revue PolyArthrite infos.

 

Chaque trimestre, retrouvez :  

  • Les actualités marquantes dans le domaine de la santé ; 
  • Un dossier thématique composé d’interviews de rhumatologues et de professionnels de santé ;
  • Des témoignages ;
  • Des rubriques réalisées en collaboration avec des professionnels pour mieux vivre avec la maladie : « Docteur, j’ai une question », « Alimentation », « Côté psy », « Les conseils du kiné », « Entr’Aide social »… ;
  • Un panorama de la vie associative : les actions de l’AFPric sur le plan national, les nouveautés, les dates des prochains événements près de chez vous… 

Et chaque année, en décembre, un numéro consacré à la recherche : une sélection des dernières découvertes et avancées, des interviews et des articles de fond sur les voies de recherche prometteuses pour les malades… Le tout abordé de manière claire et accessible à tous ! 

Consultez un numéro complet de la revue
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Les Salons de la PolyArthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques

Depuis plus de vingt ans, en octobre, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Arthrite, l’AFPric organise les Salons de la PolyArthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques.

 
Ces événements, gratuits et accessibles à tous, se déroulent à travers toute la France et rassemblent chaque année près de 5 000 visiteurs.  


L’objectif : informer les malades, mais aussi leurs proches, pour leur permettre d’être acteurs de leur prise en charge et de mieux vivre avec la maladie. 

Au programme :  

  • Des conférences animées par des rhumatologues et des professionnels de santé, sur des thèmes variés comme la maladie, les traitements, la douleur, la fatigue, l’hygiène de vie ou la recherche, et des sessions de questions-réponses avec les intervenants ; 
  • Des ateliers en petits groupes pour découvrir des techniques de bien-être et faire le plein de conseils et d’astuces qui peuvent aider au quotidien ; 
  • Des rendez-vous en tête-à-tête avec des experts (assistant social, patients-experts, psychologue clinicienne…) disponibles pour écouter, conseiller et répondre à toutes les questions ; 
  • Un espace exposition pour faire le plein d’information, découvrir nos dernières publications, échanger avec des professionnels et d’autres malades, rencontrer nos partenaires (associations, laboratoires pharmaceutiques, mutuelles, vendeurs d’aides techniques…), ou encore pour participer à des animations et vivre de véritables moments de partage. 

En 2024, les Salons de la PolyArthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques se dérouleront du 5 au 26 octobre dans toute la France, et les 11 et 12 octobre à Paris.

Découvrez les dates et les lieux, accédez aux programmes et inscrivez-vous gratuitement !

 

Nos publications et vidéos

Brochures, magazines thématiques, expositions, fiches d’information, vidéos, podcasts, newsletters… L’AFPric développe de nombreux supports pour répondre à vos besoins en matière d’information. 

Tous les sujets qui vous intéressent et qui vous concernent y sont abordés : maladie, traitements, annonce du diagnostic, santé mentale, douleur et fatigue, prévention, alimentation, activité physique, droits et aides, gestion du quotidien, thérapies complémentaires, désir d’enfant et parentalité… 

L’ensemble de nos contenus est réalisé en toute indépendance, avec la participation de professionnels de santé et de malades, dans le but de vous garantir une information fiable, claire et concrète. 

 

Accédez à l’espace documentation

 

Le service d'écoute et de conseil : Entr'Aide

Patients–experts, bénévoles malades et proches de malades, assistant social, psychologue… Notre équipe, formée à l’écoute et bénéficiant d’une grande connaissance de la maladie, est disponible pour échanger avec vous, répondre à l’ensemble de vos questions et vous accompagner : 

  • Le diagnostic de votre maladie vient de tomber et vous vous posez une multitude de questions ? 
  • Vous souhaitez obtenir des explications sur ce que votre rhumatologue vous a dit lors de votre dernière consultation ou sur votre traitement ? 
  • Vous ne parvenez pas à accepter la maladie ou vous avez de nombreuses craintes ? 
  • Vous aimeriez obtenir des conseils sur les mesures que vous pouvez adopter pour limiter l’impact de votre maladie ? 
  • Vous souhaiteriez soutenir un proche malade mais vous ne savez pas comment faire ? 
  • Vous ne parvenez plus à concilier votre maladie et votre vie professionnelle ? 
  • Vous avez besoin d’être accompagné pour faire une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), obtenir un prêt ou aménager votre domicile ? 
  • Vous souhaiteriez vérifier une information que vous avez lue sur Internet ? 
  • Vous souhaitez discuter avec d’autres malades ? 
  • … 

 

Appelez-nous au 01 400 30 200 ou envoyez un mail à entraide@afpric.org 

Retrouvez également les réponses aux questions que se posent fréquemment les malades sur notre Blog Entr’Aide

 

Nos enquêtes

Parce que chaque malade est différent et que vous êtes les mieux placés pour parler de votre vécu, de vos besoins et de vos attentes, l’AFPric vous donne régulièrement la parole à travers ses enquêtes. 

 

Les résultats recueillis par le biais de ces questionnaires totalement anonymes nous sont précieux. Ils nous permettent de :  

  • Avoir une vision d’ensemble du vécu des répondants, de leurs craintes, de leurs difficultés et de leurs besoins ; 
  • Porter la voix des malades auprès des professionnels de santé et des autorités, les sensibiliser aux problématiques rencontrées en vie réelle, dans le but de faire évoluer les pratiques ; 
  • Mettre en œuvre des actions qui répondent à vos attentes et vous sont véritablement utiles.

 

Découvrez les résultats des dernières enquêtes de l’AFPric.

 

Plaidoyer et représentation des usagers

En tant qu’association de malades et grâce à une connaissance approfondie des problématiques et des besoins des personnes souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques, l’AFPric a toute légitimité pour défendre leurs intérêts auprès des pouvoirs publics et des professionnels de santé.  

 

En plus du soutien individuel apporté à nos membres, nous menons donc régulièrement des actions de plaidoyer pour faire évoluer la prise en compte et la prise en charge des malades.  

Par exemple :  

  • Nous portons la parole, le vécu et les besoins des malades auprès des professionnels de santé, à travers des communications lors des congrès de rhumatologie, mais aussi en participant à des groupes de travail au sein de la Société Française de Rhumatologie ; 
  • Dans le but d’amplifier la voix des malades, nous nous regroupons avec d’autres associations, notamment au sein de France Assos Santé, pour faire évoluer certaines problématiques communes à plusieurs pathologies. 

 

Par ailleurs, notre association est agréée pour représenter les usagers du système de santé. Grâce à cet agrément délivré par le ministère de la Santé et de la Prévention, nos représentants bénévoles peuvent porter la parole des usagers et participer à la gestion de notre système de soins. Ils siègent aux côtés des élus, des professionnels de santé et des représentants des pouvoirs publics, dans des instances nationales ou locales. Ils sont les garants du respect des droits des malades et défendent leurs intérêts.  

 

Par exemple : 

  • Des représentants des usagers de l’AFPric sont membres de la Commission des usagers d’un établissement de soins. Ils contribuent à l’amélioration de l’accueil des malades à l’hôpital. Ils veillent au respect des droits des usagers et facilitent leurs démarches.  
 

Notre implication dans la recherche

Depuis sa création, l’AFPric se mobilise aux côtés des chercheurs afin de pouvoir, un jour, vaincre la maladie. Cette implication se traduit concrètement par :  

  • Des soutiens financiers à des projets de recherche ;
  • Une implication dans des groupes de travail dès la construction de nouveaux projets ou de nouvelles études ;
  • Le recrutement de malades pour participer à des études en cours ;
  • L’information et la promotion de la recherche auprès du grand public. 

Actuellement, l’AFPric prend part à différents groupes de travail qui ont plusieurs objectifs : 

  • Améliorer la compréhension de la maladie, de ses facteurs de survenue et de son évolution ;
  • Prédire les réponses aux traitements ;
  • Prévenir les complications liées à la maladie et aux traitements ;
  • Optimiser le parcours de soins ;

 

Retrouvez les dernières actualités en lien avec notre implication dans la recherche

Tout savoir sur la recherche dans les rhumatismes inflammatoires chroniques

 

Sur le terrain près de chez vous

Grâce à ses 26 délégations locales animées par des bénévoles, l’AFPric est présente à travers toute la France. Toute l’année, nos équipes sur le terrain vous proposent, près de chez vous : 

  • Des permanences d’accueil 
  • Des réunions d’information 
  • Des groupes d’échange 
  • Des sorties conviviales… 

Vous souhaitez rencontrer d’autres malades ? Échanger avec des personnes qui vivent la même chose que vous ? Obtenir des informations sur votre prise en charge ? Partager des activités ? Prendre part à la vie de l’association ? 

Retrouvez les coordonnées de la délégation proche de chez vous, ainsi que les dates des prochains événements