Une bande dessinée issue d’un travail collaboratif !

En 2023, l’AFP^ric, avec le soutien institutionnel de Lilly France, a interrogé ses membres pour savoir quels avaient été les mots qui les avaient blessés, ceux qu’ils auraient aimé dire et ceux qu’ils auraient souhaité entendre de la part de leurs proches ou de leurs professionnels de santé. À la lecture des nombreux témoignages reçus, une certitude : ces mots devaient servir de matière pour développer des actions de sensibilisation destinées à améliorer la communication entre les malades et leur entourage.

Et pour mener ce travail, qui de mieux placé que des personnes elles-mêmes concernées par la maladie ? Un comité de pilotage réunissant trois bénévoles souffrant de polyarthrite a donc été constitué. Pendant plusieurs semaines, Aurore, Elisabeth et Jacky ont relu les témoignages, validé les scénettes et choisi les mots qui composeraient le texte de la future bande dessinée.

« À la lecture des témoignages, plusieurs réflexions se sont imposées à moi : la méconnaissance de la maladie, la sous-estimation du pouvoir des mots comme « outils thérapeutiques » et malheureusement le pouvoir destructeur des mots maladroits ! L’idée d’utiliser la bande dessinée comme facilitateur de communication pour sensibiliser et informer sur les mots qui blessent m’a semblé être une bonne idée. Le challenge de ce travail a été de réussir à faire passer les messages de façon ludique, sans culpabilisation, tout en faisant de la pédagogie. Pour moi, l’objectif sera atteint si cette BD peut servir à sensibiliser l’entourage des malades sur les bienfaits d’une communication bienveillante et à mieux faire comprendre les symptômes invisibles de ces maladies chroniques. » confie Élisabeth.

Et Jacky d’ajouter : « Ce projet de poser des mots par l’intermédiaire d’un support ludique m’a de suite convaincu car le langage utilisé face aux personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques est souvent maladroit et parfois déstabilisant. Par l’intermédiaire de cette BD, notre entourage, mais également les professionnels de santé, seront certainement plus sensibles à la détresse que peuvent générer des phrases maladroitement exprimées et, à l’opposé, à celles qui nous permettraient de mieux vivre notre quotidien de malades. À présent, cette BD se doit d’être diffusée largement, afin d’attirer l’attention du plus grand nombre sur les maladresses verbales à éviter et de laisser place aux mots bienveillants. »

Ensuite, c’est Bulles de Lili, une jeune illustratrice également atteinte de polyarthrite rhumatoïde, qui s’est chargée de mettre les scénettes en images. « C’est ma troisième collaboration avec l’AFP^ric depuis 2020. À la base, j’ai commencé à dessiner de mon côté et à poster sur les réseaux sociaux pour sensibiliser mon entourage à ma maladie et à tout ce qu’il y a autour. En parallèle, j’ai également fait un master en prévention santé et je suis maintenant psychologue. Dessiner pour l’association a du sens pour moi car ça s’inscrit dans ce que je fais au quotidien. Lorsque j’ai été contactée pour le projet « Et si on disait les choses autrement ? », je me suis dit que c’était exactement le genre de contenu que j’aurais pu poster sur mes comptes Facebook ou Instagram : ce que l’on peut entendre de la part de notre entourage, les mots qui peuvent blesser… Je n’ai pas forcément entendu les mêmes phrases que celles de la BD mais c’est justement intéressant de connaître le vécu des autres malades… Je me retrouve surtout dans « les mots qu’on aimerait entendre » et en ce sens, je pense que la brochure et l’exposition seront des outils utiles aux personnes qui souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques. C’est selon moi un bon moyen de faire passer des messages aux proches ou aux professionnels de santé, sans avoir à systématiquement expliquer ou se justifier, et donc une manière de préserver son énergie ! »

La bande dessinée « Et si on disait les choses autrement ? », réalisée avec le soutien institutionnel de Lilly France, sera lancée à l’occasion du Salon de la PolyArthrite qui se déroulera les 11 et 12 octobre à Paris : les visiteurs pourront découvrir l’exposition et se procurer la brochure gratuite qui sera également disponible en ligne. Une campagne de sensibilisation sera également lancée sur les réseaux sociaux à partir de mi-octobre.

Un beau travail collaboratif qui, nous l’espérons, permettra d’améliorer les relations entre les malades, leur entourage et leurs professionnels de santé !

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