Vos témoignages sur la fatigue

La fatigue que je ressens n’est pas forcément une fatigue physique liée au fait que je travaille, ni consécutive à une activité particulière. C’est plus une sorte de lassitude, des coups de mou ponctuels, asymétriques, sans savoir ce qui les cause. Évidemment, la fatigue est encore plus présente dans les périodes où je suis très actif, et d’autres facteurs peuvent entrer en ligne de compte, comme l’âge.

Mais la fatigue est plus présente que lorsque j’allais bien. C’est évident. Je pense que le traitement par méthotrexate et la maladie elle-même sont des facteurs de fatigue.

Pour vivre avec la fatigue, j’essaye de ne pas trop m’écouter. Bien sûr, parfois il n’y a pas d’autre solution, mais souvent, quand j’ai le choix entre attendre que ma fatigue passe pour me lancer dans une activité ou faire avec ma fatigue, je choisis plutôt la deuxième option.

Pour ça, j’adapte ma façon de faire en fonction de ce qui est le moins fatigant. Par exemple quand je voyage, je choisis de faire le trajet en train plutôt qu’en voiture pour pouvoir me reposer pendant le trajet. Il m’arrive aussi de rentrer chez moi sur ma pause de midi pour me poser une demi-heure et récupérer. Quand je le peux, je pose aussi des jours de congés de manière à prendre des week-ends de trois jours, pour faire le plein d’énergie entre deux semaines. Je ne m’empêche pas de faire des choses, je trouve simplement des solutions pour contourner le problème et préserver mon énergie.

Souffrant de polyarthrite rhumatoïde depuis 1998, j’ai maintenant 74 ans et depuis le début de cette année, ma fatigue est constante.

Pendant ces 26 années, j’ai pris de nombreux traitements et aujourd’hui mes douleurs de polyarthrite sont presque inexistantes, mais au fil des années s’est développée une fatigue, d’abord ponctuelle – certains jours ou à certains moments de la journée – mais devenue maintenant chronique.

Je me pose bien sûr des questions : est-elle due aux 26 années de maladie, aux perfusions de rituximab, que par ailleurs je supporte très bien, tout cela lié évidemment à l’avancée en âge ? Mon rhumatologue et ma généraliste ne m’apportent aucune réponse précise et surtout n’ont aucune solution à proposer pour atténuer cette fatigue, qu’ils ne prennent pas vraiment en compte.

Elle se manifeste surtout le matin, alors que je dors bien, et je crains toujours de ne pas pouvoir assumer jusqu’au bout ce que j’entreprends, même si, en général, mon énergie s’accroît peu à peu au fil des heures. Cette faiblesse se manifeste de diverses façons : tête lourde et vertigineuse, jambes flageolantes, tension très basse, fringales brutales que je dois combler rapidement, épuisement du corps qui n’a plus assez de ressources pour aller de l’avant.

J’essaie pourtant de ne pas renoncer à mes activités : je suis bénévole dans diverses associations, je pratique toujours de la gymnastique douce trois fois par semaine, je marche beaucoup (grâce à une prothèse totale de cheville datant de 14 ans). Je me repose régulièrement pendant une heure après le déjeuner, ce qui me permet de poursuivre ma journée un peu plus facilement.

Malgré tout, cette fatigue physique constante crée une inquiétude et est associée à une fatigue morale qui me pousse parfois à renoncer à certains projets que j’estime trop énergivores. Il n’est pas toujours facile de faire comprendre ces décisions à la famille ou à des amis, notre maladie n’étant guère visible (à part les déformations très prononcées de mes mains malgré des orthèses de nuit).

N’ayant aucune aide de la part des médecins pour essayer d’améliorer mon état, je demande souvent conseil à une amie pharmacienne, qui m’a proposé dernièrement des compléments alimentaires pour l’épuisement et la convalescence : je dois dire que, malheureusement, je ne ressens qu’un effet très minime après les avoir pris.

Il faut donc se résigner à vivre dans un état de fragilité permanente, peu compréhensible pour les autres, mais il n’est pas question de se plaindre régulièrement. Par ailleurs, rester inactif ne permet malheureusement pas d’aller mieux, bien au contraire.

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