"Rester confiant, positif et garder espoir !"

par Caroline

 

« Je m’appelle Caroline, on m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde en mars 2021. J’ai 2 enfants de 2 et 7 ans. Après l’annonce, j’ai ressenti : 

 

  • un sentiment d’infériorité par rapport aux autres, de honte, de solitude car la maladie est invisible. On se sent différent, malade ; 
  • un sentiment d’angoisse, on a peur de ne plus être comme avant. Il y a également la peur d’être constamment malade, d’avoir une maladie cardiovasculaire… ;
  • un sentiment de frustration sur la nourriture (limiter la charcuterie, les aliments à indice glycémique élevé), sur les activités sportives (ne plus faire de course à pied), sur l’alcool, la cigarette… ;
  • la peur de ne pas pouvoir assumer les tâches quotidiennes, de ne pas pouvoir m’occuper de mes enfants comme avant (mettre les pressions des bodies de mon fils ou aider ma fille à monter des Lego n’est plus possible) ; 
  • ne pas pouvoir continuer mon activité professionnelle ; 
  • ne pas être autant appréciée par diverses personnes (famille, amis…)  à cause du manque de dynamisme, de la fatigue ; 
  • ne plus pouvoir marcher, monter les escaliers, le manque d’autonomie dû au fait de boiter pour aller à l’école, ne pas pouvoir monter les escaliers sans se hisser à la rambarde… 

 

À l’annonce, notre vie bascule. Un traitement m’a été donné (méthotrexate en injections), un grand merci à la recherche. Mes craintes par rapport aux traitements sont d’avoir des effets secondaires et de me faire des piqûres dans le ventre toute seule… 

 

À ce jour, après de nombreuses choses mises en place dans ma vie, je ne me sens plus du tout malade, j’ai repris un cours de vie normal. J’ai un nouveau travail où je peux adapter mon rythme de vie, je prends plus soin de moi et je suis à l’écoute de mon corps. Je remercie donc cette maladie pour tout ce qu’elle m’a apporté. Il y a une vie avant et après. Grâce à elle, je vais réaliser mes rêves (danse contemporaine), ce que je n’aurais sans doute pas effectué sans l’arrivée de cette maladie.  

 

Ma devise : rester confiant, positif et garder espoir. La rémission est possible, j’en suis persuadée. »

 

Découvrez d'autres témoignages

Ralentir
Dans ce témoignage vidéo, Pascal raconte la manière dont il a dû ralentir ses activités suite à la survenue de sa polyarthrite rhumatoïde.

J’ai compris que ma vie serait différente
J'ai eu de la chance, mon diagnostic a été très rapide et tout s'est enchaîné très vite. En une semaine, je suis passée de l'inconnu au connu. [...]

Il faut relativiser
Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]

Le Salon de la PolyArthrite m’a redonné confiance
C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

J’ai appris à vivre avec ma maladie
En 2005, je ne pouvais plus me lever de mon lit, j’avais de fortes crises, c’était démoralisant. Lors d’une visite, le médecin m’a annoncé le diagnostic de la maladie. J’ai très mal vécu cette annonce. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec ma maladie. [...]

Jeune dans la maladie à 51 ans
Courant juin 2011, une polyarthrite rhumatoïde (PR) m’a été diagnostiquée. Me voici donc jeune dans la PR à 51 ans ! Moi qui n’écoutais pas mon corps lorsqu’il allait mal et qui rechignais à prendre un médicament, me voilà gâtée... [...]