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Le mot de la présidente
«  Le site de l'AFPric que vous allez consulter vous est dédié ainsi qu'à vos proches. N'hésitez pas à naviguer dans toutes les rubriques car elles évoluent régulièrement et elles vous apporteront des informations, des conseils et de l'aide pour mieux vivre votre maladie au quotidien. N'oubliez pas que l'Association a été créée par des malades, pour des malades et que la polyarthrite rhumatoïde, ensemble c'est plus facile à vivre. Contactez les délégations, participez à leurs activités, il y en a sûrement une près de chez vous et si cela n'est pas le cas, pourquoi ne pas être bénévole et la créer ? Vous pouvez compter sur nous, on compte sur vous aussi. »
Marie-Anne CAMPESE FAURE
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Le laboratoire GenHotel

L’AFPric soutient le laboratoire de recherche GenHotel

Dès 1995, l’AFPric a fait un choix totalement novateur dans le domaine de la rhumatologie en soutenant la recherche sur les facteurs génétiques de prédisposition à la polyarthrite rhumatoïde dans l’espoir d’éradiquer un jour cette maladie.

L’AFPric a donc accepté d’aider le laboratoire de recherche GenHotel, en lui permettant de constituer une banque de données ADN familiale unique au monde autour des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.

En 1992, le centre de recherche Genethon, financé par le Téléthon, a produit une carte détaillée du génome humain, c’est-à-dire de l’ensemble des chromosomes (le séquençage complet est achevé en 2003).
La carte du génome va permettre d’entreprendre des recherches sur la polyarthrite rhumatoïde. Jusque-là, les avancées spectaculaires de la recherche en génétique ne concernaient pas encore cette maladie.
A cette époque, la connaissance d’une prédisposition génétique à la Polyarthrite rhumatoïde sur laquelle intervient un facteur déclenchant toujours inconnu existait. Comprendre cette prédisposition génétique permettrait peut-être d’identifier le facteur déclenchant et certainement de mieux comprendre la maladie pour mieux la soigner.
A ce moment, un seul des gènes impliqués dans la Polyarthrite est connu : le HLA-DRB1. D’autres gènes impliqués existent également.

La carte du génome va permettre d’entreprendre des études familiales en vue de rechercher ces autres gènes.

Télécharger « Comprendre la génétique »

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La première participation de l’AFPric est logistique

Une vaste étude est lancée en France, coordonnée par le Centre Viggo-Petersen de l’Hôpital Lariboisière à Paris pour identifier des chromosomes partagés par deux frères ou sœurs atteints de PR.

Le consortium européen ECRAF (European Consortium on Rheumatoid Arthritis Families) est créé avec le soutien de l’AFPric et de l’ARP.
L’impératif pour ces études : collecter l’ADN de personnes atteintes de PR, d’abord auprès des frères et des sœurs, puis des parents.

En 1996, une campagne médiatique européenne est lancée à cet effet. En France, un numéro vert est créé et les bénévoles de l’AFPric vont assurer les réponses.
Une autre campagne sera menée en 1998.

Année 2000 : un grand coup d’accélérateur !

C’est l’année de l’inauguration à la Génopole d’Evry de GenHotel, laboratoire européen de recherche pour la Polyarthrite Rhumatoïde de l’Université d’Evry Val d’Essonne et de l’Université de Paris VII, dirigé par le Dr François Cornélis, généticien et rhumatologue.

L’AFPric lance la 3e campagne pour la recherche génétique sur la Polyarthrite rhumatoïde.
Cette opération intitulée « main dans la main – chercheurs – médecins – malades » a pour objectif de collecter l’ADN chez 10 000 malades atteints de Polyarthrite Rhumatoïde pour continuer les recherches génétiques initiées avec la recherche familiale en 1996 et 1998.

La logistique pour recevoir les appels des malades est confiée à l’AFPric et près de 200 bénévoles de l’association se sont mobilisés, pendant 3 jours, partout en régions et à Paris pour prendre les appels.

L’objectif est atteint :
231 000 appels sont comptabilisés ;
27 929 contacts ;
12 000 promesses de don d’ADN de malades atteints de Polyarthrite rhumatoïde, dont plus de 5 000 exploitables.

Ensuite un long travail de traitement des questionnaires, d’envois de courriers et de documentation sur la maladie et l’AFPric sera réalisé par les bénévoles de l’AFPric.

De 2010 à 2016, la Campagne des 100 000

Cette enquête menée sur 6 ans, auprès des personnes atteintes de polyarthrite et de leur famille, va tenter d’identifier les facteurs environnementaux responsables à 70 % du déclenchement de la polyarthrite rhumatoïde, pour peut-être empêcher sa survenue ou permettre sa guérison.
En savoir plus et participer

Un soutien financier

Mais l’aide de l’AFPric va plus loin. Faire fonctionner cette recherche demande des moyens financiers importants. L’association cherche des partenaires industriels pour la soutenir. Grâce au soutien fidèle de ses partenaires au cours des années, grâce aux appels à la générosité publique, plusieurs centaines de milliers d’euros ont été versés, à ce jour, à GenHotel.

Aujourd’hui, que savons-nous sur la recherche génétique?

• Avec une banque de données de plus de 5 000 ADN, GenHotel a porté le criblage du génome pour la Polyarthrite rhumatoïde à une extrême finesse avec plus de 1 000 marqueurs hautement informatifs ;
• GenHotel développe l’étude des gènes « candidats », susceptibles de jouer un rôle dans la cause de la Polyarthrite ;
• Les 25 000 gènes humains sont triés par ordre d'intérêt, grâce à un nouvel outil bio-informatique développé par le laboratoire ;
• Les chercheurs ont sélectionné 200 gènes « candidats », prioritaires pour la recherche, dont l'exploration représente 80 % de chances de découvrir un gène de la PR ;
• A ce jour, 32 de ces gènes « candidats » ont été étudiés.
• On sait qu’une dizaine de facteurs génétiques pourraient être impliqués dans la PR, mais un seul de ces facteurs est démontré.

Parallèlement à ces études, GenHotel utilise son outil informatique pour rechercher des facteurs génétiques impliqués dans la réponse aux nouveaux traitements de la PR qui pourraient déboucher sur une prescription optimisée.
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Faire avancer plus vite la recherche

Pour augmenter les chances d’une découverte rapide, GenHotel a conçu un plan qui repose sur le partage :

     • Le partage des moyens

Il se fait par l’accueil d’équipes extérieures qui veulent participer à l’étude des gènes « candidats ». Premier « hôtel scientifique » de la Polyarthrite, GenHotel a déjà organisé 29 séjours de chercheurs venant de France, d’Europe, de Tunisie, du Canada. Ce partage des moyens a permis l’étude de 24 gènes.
Le partage des résultats se fait par la diffusion des données scientifiques sur Internet pour que chaque chercheur de la planète puisse faire des analyses complémentaires. Ainsi, près d’un demi-million de données sont déjà mises en ligne.

     • Le partage des compétences

GenHotel produit des données génétiques pour mener des projets extérieurs et ainsi répondre à des questions complémentaires sur des gènes déjà étudiés. Ces études portent sur la Polyarthrite rhumatoïde mais aussi sur d’autres maladies auto-immunes.

Le travail se poursuit avec en ligne de mire :
• La découverte d’une cible pour un traitement définitif de la Polyarthrite rhumatoïde
• L’éradication de la maladie

« Un rêve qui peut devenir réalité à chaque instant », affirme le Professeur Cornélis.

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Mis à jour le 02-12-2014 à 21:09:12


Infos
Bouches-du-Rhône - Le mardi 25 avril : Réunion « Ne prenez pas les vaccins en grippe » avec la participation de l'AFPric. De 14h30 à 16h, à l'Hôpital d'Allauch.
>>> Pour plus d'informations et inscriptions

Bouches-du-Rhône - Sophrologie - Séance-découverte gratuite le jeudi 27 avril, de 14h30 à 16h30.
Programme de 8 séances les jeudis 4, 11, 18 mai, 1er, 8, 15, 22 juin et 6 juillet
À l'Espace Santé de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille, 21 bd du Capitaine Gèze, 3e étage (ascenseur et parking à l'angle de la rue des Aygalades)
>>> Renseignements : Irène Pico au 0610848488 ou afpric.13@sfr.fr

Bouches-du-Rhône - Le mardi 16 mai : 5e édition des Tables rondes en « Santé, génétique et éthique » organisée par Tous chercheurs sur les thèmes « désir d'enfant et maladie génétique » et « place des proches et aidants naturels dans le parcours de soin ». De 10h30 à 16h30, Hôpital de la Timone à Marseille.
>>> Programme et infos pratiques
>>> Inscription (gratuite mais obligatoire avant le 9 mai)

Bas-Rhin - Le samedi 20 mai : Rencontre conviviale à Strasbourg au refuge de l?Union de Tourisme Aurora à partir de 12h. Inscription obligatoire avant le 10 mai.
>>> Pour consulter le programme et réserver
>>> Renseignements : Myriam ou Jean-Pierre au 0388673531 ou 0681978185

Rhône - Le samedi 20 mai : Rencontre sportive en famille : organisée en partenariat avec l'association GoMamanGo à Lyon, au Parc de la Tête d'Or à partir de 10h. Une matinée pour bouger en pratiquant du sport adapté, suivie d'un pique-nique.
>>> Pour en savoir plus
>>> ATTENTION : Places limitées, inscriptions obligatoires par mail : pn.matray@orange.fr

Paris - Le lundi 29 mai : Journée d'information « Pathologies bucco-dentaires et RIC : les dentistes à l'écoute des patients » organisée par l'INSERM avec la participation des associations de patients dont l'AFPric, de 10h à 17h, Paris 13e.
>>> Pour en savoir plus
>>> Pour s'inscrire


Bouches-du-Rhône - Le vendredi 2 juin : Conférence « Arthrose / Arthrite ». De 15h30 à 17h30, à Marseille, à l'EHPAD Korian Périer.
>>> Renseignements : Irène Pico au 0610848488 ou afpric.13@sfr.fr

Lorraine : Participez gratuitement à des séances d'Education Thérapeutique pour les personnes souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques sur les villes de Créhange, Sarreguemines et Longwy.
>>> Téléchargez la plaquette pour plus de renseignements

Éducation thérapeutique : vous pouvez participer à des ateliers d'éducation thérapeutique destinés aux patients atteints d'un RIC, sur place à Montpellier, OU par télémédecine depuis votre domicile partout en France.
>>> Téléchargez la plaquette d'information
>>> Pour en savoir plus, connaitre le programme et s'inscrire, contactez Nadine Nadal : nadinenadal@orange.fr / 06.59.39.95.66

>>> Retrouvez les dates 2017 des cures spécifiques polyarthrite rhumatoïde à Barbotan-les-Thermes.


L'édition 2017 de l'Officiel du thermalisme est à présent disponible ! Retrouvez le dans la rubrique « Ouvrages » du site.
http://www.officiel-thermalisme.com/

Rencontrez l'équipe de GenHotel près de chez vous :
>>> Retrouvez les dates

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