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"Bienvenue sur le site d'une association de patients qui a fait le choix d'être indépendante d'esprit et ouverte sur le monde ! Oui, au quotidien, il faut gérer la maladie, les tracas de tous ordres et les conséquences que cela implique. Pour autant, je vous invite à découvrir que la vie à l'AFPric ne se réduit pas uniquement à cela : témoignages personnels, conseils des médecins, recherche médicale, accompagnement social.. tout y est ... Rejoignez-nous vite !" Stéphane Villar
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Le laboratoire GenHotel

L’AFPric soutient le laboratoire de recherche GenHotel

Dès 1995, l’AFPric a fait un choix totalement novateur dans le domaine de la rhumatologie en soutenant la recherche sur les facteurs génétiques de prédisposition à la polyarthrite rhumatoïde dans l’espoir d’éradiquer un jour cette maladie.

L’AFPric a donc accepté d’aider le laboratoire de recherche GenHotel, en lui permettant de constituer une banque de données ADN familiale unique au monde autour des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.

En 1992, le centre de recherche Genethon, financé par le Téléthon, a produit une carte détaillée du génome humain, c’est-à-dire de l’ensemble des chromosomes (le séquençage complet est achevé en 2003).
La carte du génome va permettre d’entreprendre des recherches sur la polyarthrite rhumatoïde. Jusque-là, les avancées spectaculaires de la recherche en génétique ne concernaient pas encore cette maladie.
A cette époque, la connaissance d’une prédisposition génétique à la Polyarthrite rhumatoïde sur laquelle intervient un facteur déclenchant toujours inconnu existait. Comprendre cette prédisposition génétique permettrait peut-être d’identifier le facteur déclenchant et certainement de mieux comprendre la maladie pour mieux la soigner.
A ce moment, un seul des gènes impliqués dans la Polyarthrite est connu : le HLA-DRB1. D’autres gènes impliqués existent également.

La carte du génome va permettre d’entreprendre des études familiales en vue de rechercher ces autres gènes.

Télécharger « Comprendre la génétique »

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La première participation de l’AFPric est logistique

Une vaste étude est lancée en France, coordonnée par le Centre Viggo-Petersen de l’Hôpital Lariboisière à Paris pour identifier des chromosomes partagés par deux frères ou sœurs atteints de PR.

Le consortium européen ECRAF (European Consortium on Rheumatoid Arthritis Families) est créé avec le soutien de l’AFPric et de l’ARP.
L’impératif pour ces études : collecter l’ADN de personnes atteintes de PR, d’abord auprès des frères et des sœurs, puis des parents.

En 1996, une campagne médiatique européenne est lancée à cet effet. En France, un numéro vert est créé et les bénévoles de l’AFPric vont assurer les réponses.
Une autre campagne sera menée en 1998.

Année 2000 : un grand coup d’accélérateur !

C’est l’année de l’inauguration à la Génopole d’Evry de GenHotel, laboratoire européen de recherche pour la Polyarthrite Rhumatoïde de l’Université d’Evry Val d’Essonne et de l’Université de Paris VII, dirigé par le Dr François Cornélis, généticien et rhumatologue.

L’AFPric lance la 3e campagne pour la recherche génétique sur la Polyarthrite rhumatoïde.
Cette opération intitulée « main dans la main – chercheurs – médecins – malades » a pour objectif de collecter l’ADN chez 10 000 malades atteints de Polyarthrite Rhumatoïde pour continuer les recherches génétiques initiées avec la recherche familiale en 1996 et 1998.

La logistique pour recevoir les appels des malades est confiée à l’AFPric et près de 200 bénévoles de l’association se sont mobilisés, pendant 3 jours, partout en régions et à Paris pour prendre les appels.

L’objectif est atteint :
231 000 appels sont comptabilisés ;
27 929 contacts ;
12 000 promesses de don d’ADN de malades atteints de Polyarthrite rhumatoïde, dont plus de 5 000 exploitables.

Ensuite un long travail de traitement des questionnaires, d’envois de courriers et de documentation sur la maladie et l’AFPric sera réalisé par les bénévoles de l’AFPric.

Un soutien financier

Mais l’aide de l’AFPric va plus loin. Faire fonctionner cette recherche demande des moyens financiers importants. L’association cherche des partenaires industriels pour la soutenir. Grâce au soutien fidèle de ses partenaires au cours des années, grâce aux appels à la générosité publique, plusieurs centaines de milliers d’euros ont été versés, à ce jour, à GenHotel.

Aujourd’hui, que savons-nous sur la recherche génétique?

• Avec une banque de données de plus de 5 000 ADN, GenHotel a porté le criblage du génome pour la Polyarthrite rhumatoïde à une extrême finesse avec plus de 1 000 marqueurs hautement informatifs ;
• GenHotel développe l’étude des gènes « candidats », susceptibles de jouer un rôle dans la cause de la Polyarthrite ;
• Les 25 000 gènes humains sont triés par ordre d'intérêt, grâce à un nouvel outil bio-informatique développé par le laboratoire ;
• Les chercheurs ont sélectionné 200 gènes « candidats », prioritaires pour la recherche, dont l'exploration représente 80 % de chances de découvrir un gène de la PR ;
• A ce jour, 32 de ces gènes « candidats » ont été étudiés.
• On sait qu’une dizaine de facteurs génétiques pourraient être impliqués dans la PR, mais un seul de ces facteurs est démontré.

Parallèlement à ces études, GenHotel utilise son outil informatique pour rechercher des facteurs génétiques impliqués dans la réponse aux nouveaux traitements de la PR qui pourraient déboucher sur une prescription optimisée.
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Faire avancer plus vite la recherche

Pour augmenter les chances d’une découverte rapide, GenHotel a conçu un plan qui repose sur le partage :

     • Le partage des moyens

Il se fait par l’accueil d’équipes extérieures qui veulent participer à l’étude des gènes « candidats ». Premier « hôtel scientifique » de la Polyarthrite, GenHotel a déjà organisé 29 séjours de chercheurs venant de France, d’Europe, de Tunisie, du Canada. Ce partage des moyens a permis l’étude de 24 gènes.
Le partage des résultats se fait par la diffusion des données scientifiques sur Internet pour que chaque chercheur de la planète puisse faire des analyses complémentaires. Ainsi, près d’un demi-million de données sont déjà mises en ligne.

     • Le partage des compétences

GenHotel produit des données génétiques pour mener des projets extérieurs et ainsi répondre à des questions complémentaires sur des gènes déjà étudiés. Ces études portent sur la Polyarthrite rhumatoïde mais aussi sur d’autres maladies auto-immunes.

Le travail se poursuit avec en ligne de mire :
• La découverte d’une cible pour un traitement définitif de la Polyarthrite rhumatoïde
• L’éradication de la maladie

« Un rêve qui peut devenir réalité à chaque instant », affirme le Docteur Cornélis.

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Mis à jour le 25-02-2013 à 09:30:37


Infos
Amiens :
Le mercredi 22 mai, à 14h30, présentation du programme Agir quand on a une PR avec le Dr Goeb – CHU de l'Hôpital Nord >>> pour plus d'informations, téléchargez l'invitation

Aubenas :
le 25 mai, retrouvez l'AFPric et GenHotel pour une opération de sensibilisation sur le marché.

Ardèche – Drôme – Rhône :
Samedi 1er juin, rencontre inter-délégations au Pays des Pierres Dorées >>> Téléchargez le programme

Haut-Rhin :
Samedi 8 juin – Sortie festive restaurant et visite du Centre de Réintroduction de Hunawihr – Inscriptions avant le 25 mai >>> Télécharger le bulletin d'inscription

Clermont-Ferrand :
Du 8 au 15 juin – Exposition « Il était une fois une PR » au CHU Gabriel Montpied.

Aubenas :
Le Mardi 18 juin à 15h, conférence « Approche de la maladie et les passages vers le bien-être », animée par Mme Bernard, psychothérapeute – Pôle de Services, 30 avenue de Zelzate

Thionville :
Le jeudi 20 juin à 19h, Fête de l'ETP Rhumato – Salle du Val Maris avec l'équipe du service d'ETP et la délégation de Moselle >>> Téléchargez le document pour plus d'infos

Montpellier :
Le Samedi 22 juin, de 14h à 17h, réunion « Grand public » organisée par la Coordination RIC – SUD >>> Téléchargez le programme

23 juin 2013 : Assemblée Générale annuelle de l'AFPric de 11h30 à 12h30. Ouverte aux adhérents à jour de cotisation sur inscription >>> Plus d'infos sur l'adresse et l'ordre du jour
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